Ausstieg aus Kortison und Feuchtigkeitspflege – so hart ist es wirklich

Hallo ihr Lieben, hier ist Karin.

Nun ist schon Mitte Juni, und mein Kleiner wird bald 9 Monate alt. Wie schnell die Zeit doch vergeht! Viel zu schnell. Es macht mich glücklich, seinen rasanten Fortschritt zu beobachten, aber es gibt eine Sache, die mir wirklich Kopfzerbrechen bereitet: das Windelwechseln. Keine Sekunde möchte der Kleine ruhig liegen bleiben – sobald ich ihn auf die Wickelmatte lege, dreht er sich sofort auf den Bauch und flüchtet. Er flüchtet, und flüchtet, und flüchtet weiter. Da ist an ein vernünftiges Windelwechseln überhaupt nicht zu denken. Schon bei meinem Großen fand ich das Windelwechseln zeitweise mühsam, aber der Kleine übertrifft das noch bei Weitem. Eigentlich liebe ich das Windelwechseln, denn es ist eine wertvolle Zeit der Kommunikation. Aber ehrlich gesagt, ist es im Moment wirklich anstrengend.　In Österreich ist es zwar üblich, einen Wickeltisch zu benutzen, aber weil ich von vielen Unfällen gehört habe, wickle ich bereits seit der Geburt des Großen auf einer Wickelmatte am Boden. Diese Entscheidung war definitiv die richtige, das muss ich wirklich sagen. Aber trotzdem wünsche ich mir manchmal, dass der Kleine beim Windelwechseln einfach ruhig auf dem Rücken liegen bleiben würde…

Wie bereits im letzten Beitrag erwähnt, möchte ich euch heute weiter von meiner Erfahrung mit Neurodermitis erzählen. Habt ihr auch das Gefühl, dass Begriffe wie „Kortison-Entzug“ und „Feuchtigkeits-Entzug“ in den letzten Jahren an Bekanntheit gewonnen haben? Als ich im Jahr 2013/2014 begann, diese Methoden anzuwenden, waren sie kaum bekannt oder verbreitet. Als meine Neurodermitis Anfang 2012 stark ausbrach, wurde mir Advantan Crème verschrieben, ein starkes Kortisonpräparat zur äußerlichen Anwendung. Kortison-Salben werden nach ihrer Stärke in verschiedene Kategorien eingeteilt; meine Crème gehörte zur Klasse 3 und wurde somit als recht stark eingestuft.

Interessanterweise unterscheiden sich die Bezeichnungen und Klassifizierungen von Kortisonsalben stark zwischen Japan und Österreich. Während in Japan fünf Stufen verwendet werden: Weak, Mild, Strong, Very Strong und Strongest, kennt man in Österreich vier Stufen, von Klasse 1 (schwach) bis Klasse 4 (sehr stark).

Advantan Crème war also ziemlich stark. Doch nach einiger Zeit schien selbst dieses Präparat nicht mehr richtig zu wirken – im Gegenteil, das Auftragen machte die Haut sogar juckend und unangenehm. Danach wurde mir Protopic verschrieben, ein Immunsuppressivum, das die Immunreaktion unterdrücken und den Juckreiz sowie die Entzündung bei Neurodermitis lindern sollte. Doch auch Protopic verursachte bei mir Juckreiz und Unwohlsein. Schließlich entschied ich mich, die Salben vollständig wegzulassen, und wählte den Weg des Kortison- und Feuchtigkeitsentzugs. Nach dem Lesen zahlreicher Blogs über Erfahrungen und Methoden entwickelte ich meinen eigenen Plan für den Kortison-Entzug.

Mein Plan bestand darin, das Kortison schrittweise zu reduzieren (eine sogenannte „Ausschleichphase“) und es dann ganz abzusetzen. Gleichzeitig verzichtete ich vollständig auf Feuchtigkeitscremes. Mein Ziel war es, durchzuhalten – doch es gab Momente, in denen ich fast aufgegeben hätte.

Die größte mentale Herausforderung beim Kortison- und Feuchtigkeitsentzug war das sogenannte „Rebound-Syndrom“. Dabei brechen die unterdrückten Entzündungen nach dem Absetzen des Kortisons mit voller Kraft wieder aus. Während der Ausschleichphase dachte ich noch: „Das funktioniert ja ganz gut.“ Doch nach dem vollständigen Absetzen begann eine Phase, die sich durch nie zuvor erlebten Ausschlag und intensiven Juckreiz auszeichnete. Die Haut durchlief verschiedene Stadien: nässend, verkrustend und schließlich schuppend, bevor sie sich langsam erholte. Diese Phasen dauerten je nach vorheriger Kortisonanwendung unterschiedlich lange. Bei mir zog sich die „Erholungsphase“ über ein halbes Jahr bis fast ein Jahr hin. Auch danach traten Phasen immer wieder auf, doch mit der Zeit wurden die Abstände kürzer und die Symptome milder. Der Weg war lang und mit vielen Rückschlägen verbunden.

Ein weiteres unangenehmes Symptom war das ständige Frieren. Da das Fehlen von Kortison die Nebennieren schwächt, fror ich oft, selbst im Sommer.

Heute wünschte ich, ich hätte damals den Verlauf festgehalten – durch ein Tagebuch oder Fotos. Doch ich hatte weder die Kraft noch die Nerven dafür. Selbst in den Spiegel zu schauen war schwer, und das ständige Nachfragen im Arbeitsumfeld empfand ich als extrem belastend. Für alle, die den Verlauf im Detail sehen möchten, empfehle ich den Blog von Elisa, die ihre Erfahrungen mit Kortison- und Feuchtigkeitsentzug dokumentiert hat.

Obwohl ich den Entzug konsequent durchgezogen habe, bin ich keineswegs grundsätzlich gegen Kortison. In manchen Situationen kann es wirklich hilfreich sein. Vor drei Jahren beispielsweise verschlimmerte sich eine Erkältung bei mir zu einer Sinusitis. Da ich bereits Polypen in den Nasennebenhöhlen hatte, war ich anfällig für Entzündungen. Trotz Antibiotika verbesserte sich die Situation nicht, und ich konnte kaum noch atmen; es kam sogar zu Blutungen. In diesem Fall nahm ich Kortison in Tablettenform ein, was schließlich eine Besserung brachte. Kurz danach ließ ich mir die Polypen operativ entfernen und habe seitdem keine Probleme mehr mit Sinusitis. In dieser Situation war ich dem Kortison wirklich dankbar. Auch bei Hautproblemen kann Kortison sinnvoll sein, wenn ein erfahrener Arzt genau anleitet, wie es anzuwenden und abzusetzen ist. Leider endet die Behandlung jedoch oft nur mit dem Rezept.

Es sind mittlerweile zehn Jahre seit meinem Kortison- und Feuchtigkeitsentzug vergangen, und ich bereue meine Entscheidung nicht. Glücklicherweise blieb ich von Infektionen verschont und konnte die Salben vollständig absetzen. Doch Neurodermitis wird durch den Entzug nicht einfach „geheilt“. Bis heute habe ich regelmäßig Ausschlag, besonders im Gesicht und an den Ellbogen. Wahrscheinlich muss ich mich auch von innen heraus weiter verändern, um eine vollständige Heilung zu erreichen.

Im nächsten Beitrag werde ich euch von meinem aktuellen Kampf gegen die Neurodermitis berichten, da sich die Krankheit auch heute noch weiterentwickelt.

Ich bin zwar kein Mediziner und weiß, dass es unterschiedliche Meinungen zu meiner Methode gibt, aber ein eigenständiger Kortison- und Feuchtigkeitsentzug ist nicht risikofrei. Daher rate ich euch, gegebenenfalls Unterstützung von Experten zu suchen.